HANDE ATILGAN Ankara - Raporda, “Ülkemizde nadir hastaların kullanması gereken yetim ilaçlarda dışa bağımlılık söz konusudur. Türkiye’de mevcut durumda, nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan yetim ilaçlarla ilgili olarak resmi bir mevzuat veya yöntem bulunmaması bu konuda önemli bir eksikliktir. Sektörel sağlanacak faydanın yetersiz olduğunun düşünülmesi, politika belirleyicilerin konunun üzerine yeterince eğilmemesi ve düzenleyici makamların regülasyonları nedeniyle uzun bir süre ilaç firmaları bu hastalıkların tedavisine yönelik yatırımları ihmal etmiştir” denildi.Araştırmaları etkiliyorBakanlık yetkililerinin SMA örneğinde, “geri ödeme kararını destekleyecek veri” olmadığı yönündeki açıklamalarına karşın, raporda geri ödeme kararının klinik araştırmaları da olumlu etkilediği belirtildi. Çalışmada, “Nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçların geri ödeme sistemlerine dahil edilmemesi ilaç firmalarının bu alandaki yatırımlarını negatif yönde etkilemektedir” tespiti yer aldı.Uzmanlar ne diyor?Alandaki 2 bin 378 araştırmanın tarandığı ve 547’sinin detaylıca incelendiği rapor taslağına göre, geri ödeme kararlarının verilmesinde dikkate alınacak kriterlerin sorulduğu uzmanlar çoğunlukla ortaklaşsa da, şu başlıklarda uyuşmazlık olduğu görüldü: “Teknolojinin diğer hastalar, akrabalar, ticari kuruluşlar, toplum vb. yararları-zararları nedir, gizli veya istenmeyen sonuçları var mıdır? Teknolojinin uygulanması veya kullanılması hastanın ahlaki, dini veya kültürel bütünlüğünü etkiler mi, hastanın mahremiyetini işgal eder mi? Teknoloji nasıl kabul edilir? Teknolojiyi kullanırken halk ve çevre etkileniyor mu? Hedef grup dışındaki hastalara ve genel halka teknoloji hakkında hangi bilgiler sağlanmalı?”
